Sygdom udfordrer parforholdet

To nye bøger belyser de problemer, som parforhold kan få ved alvorlig sygdom. Læs anmeldelser her

Alvorlig sygdom er aldrig et isoleret element i et menneskes liv. Den griber ind i en lang række områder af vidt forskellig art og griber om sig. Den kan være en stor udfordring for et parforhold, og det kræver stor agtpågivenhed fra begge parter at navigere på en sådan måde i forandringerne, at kærlighedsrelationen ikke reduceres til et patient-plejer-forhold eller dør helt. 

To meget forskellige bøger tematiserer problemstillingerne i forbindelse med parforhold, hvor den ene part er ramt af alvorlig sygdom og ingen af parterne tidligere har været alvorligt syge. Det er henholdsvis journalisten Eva Jørgensens "Vi ses i morgen. En pårørendes beretning" (2007) og ægteparret Susan & Alan Binaus "Til sygdom os skiller. Sådan overlever kærligheden, når det er svært" (2009). Begge bøger understreger, at parforholdet må kæmpe en hård kamp for at overleve sygdom og her tænkes ikke alene på kampen mod den konkrete sygdom, som kan være alvorlig nok og nogle gange dødelig, men nok så meget på kampen for kærligheden, for under forandringens fortegn at finde nye roller, som begge kan leve med. Ikke alene kan sygdom bogstaveligt talt skille par ad, hvis den får døden til følge. Den kan også, uden dødens mellemkomst, skille parterne følelsesmæssigt ad, hvis den får lov at fylde hele parrets liv og opmærksomhed.

"Vi ses i morgen"
"Vi ses i morgen" er en skønlitterær lækkerbisken i højeste potens. Den er en strengt velkomponeret, personlig beretning om, hvordan det påvirker Eva Jørgensens kæreste og ægtefælle Steffen Knudsen, hende selv og deres relation, at han får den aggressive nervesygdom ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose), en sygdom som indebærer, at musklerne efterhånden lammes og kroppens funktioner svigter. Vinklen er hendes, den pårørendes. Bogen tager sin begyndelse med optakten til sygdommen, den første dom og diagnose og følger nedturen frem til Steffens død et forløb på kun halvandet år.

Lad mig sige det med det samme: Det her er stor kunst og rummer stor livsvisdom! Det er personlige erfaringer, som er beskrevet på en sådan måde, at det personlige hæver sig op til et alment interessant niveau.

Eva Jørgensen har et vidunderligt og formidabelt greb om at fortælle. Med dette, ikke mindst sprogligt raffinerede, fortællegreb bliver det tindrende klart, hvordan sygdommen skridt for skridt endevender deres liv. Hun viser i sin bog, hvordan hendes opmærksomhed, tid og kræfter flyttes i takt med, at mandens fysiske og mentale tilstand nedbrydes og deres dagligdag og hjem endevendes. Opmærksomheden flyttes fra den elskendes fokus på Steffen som hendes kæreste og mand, der blandt andet erotisk bibringer hendes liv et lysende håbefuldt element og så til at hun mest bliver hjælperen, der forholder sig til, hvordan det forandrede liv dog helt praktisk skal kunne lade sig gøre. Mandens nye patientrolle griber uundgåeligt ind i deres parforhold og er svær for dem begge at leve med.

Belastende forandringer i hobetal
Bogen handler således om, hvordan mere og mere af opmærksomheden og dagligdagen går med kontakt med sundhedssystemet i forbindelse med lægebesøg, undersøgelser, indlæggelser, forsøg på at sætte sig ind i og forstå diagnoser og prognoser for sygdommen, medicinske og praktiske hjælpemidler, have kontakt med fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, sygeplejersker, arbejde med at finde ud af det, fremgår det, groteske bureaukrati, som velfærdssamfundets sociale system fungerer under, tale med et væld af sagsbehandlere og specialkonsulenter samt ikke mindst forsøge at finde veje igennem systemet og opnå kompromisser, der tager hensyn til både sygdom, familieliv og bureaukratiets systemer. Hun bliver en slags advokat for sin mand.

Det er en fortælling om, hvordan deres liv skridt for skridt bliver fuldstændigt forandret. Han bliver mere og mere fysisk hjælpeløs, hans personlighed ændrer sig og deres fælles hjem bliver en banegård af hjælpere og privatlivets fred et ikke-eksisterende begreb. I beskrivelserne af den sidste tid inden hans død vises det, hvordan deres hjem må gennemgå temmelig omfattende ændringer i indretningen for at blive tilgængelig for ham. Det træge offentlige system arbejder for langsomt til, at indretningen af et elevatortårn når at blive færdig før hans død. Desuden tager det ikke hensyn til personlige eller æstetiske ønsker, men hiver brutalt resterne af "hjem" op med rode ved at grave haven helt unødvendigt op. Der er ikke én uberørt plet tilbage i deres liv!

Midt i dette kaos skal hun for øvrigt også lige føde et barn, afholde barselsorlov fra jobbet som journalist, tage sig af barnet og forsøge at hjælpe med at orientere familie og omgangskreds om mandens sygdom uden at han taber ansigt eller stødes alt for meget på sin selvopfattelse. Det er mange opgaver for ét menneske, og det er selvsagt en kolossal belastning. Men selv når hun er udmattet, kæmper hun videre og tager hele ansvaret på sig som sit der er ikke plads til mere end ét sygt menneske i deres hjem og parforhold, konstaterer hun: "Dødelige sygdomme trumfer alt" (side 221). ALT handler om den syge mand, og hendes egne behov må vige.

De færreste parforhold kan holde til en sådan belastning og asymmetri i det lange løb heller ikke den syge part! Paradoksalt nok handler denne beretning dog OGSÅ om en kærlighed, som trods hele dette nedbrydningsforløb faktisk overlever og viser sig i glimt, indtil døden skiller parret ad; en kærlighed, som kan udholde meget, om end ikke alt.
 
"Til sygdom os skiller"
"Til sygdom os skiller" er en ubestemmelig blanding af personlige og andres fortællinger samt selvhjælpsidéer. Deres personlige historie om, hvordan deres eget parforhold blev ramt, da Susan Binau får tarmkræft, blandes op med en slags interviewberetninger om andre pars oplevelser i forbindelse med alvorlig sygdom samt med parret Binaus og "eksperters" diverse gode råd til, hvordan parforholdet bedst overlever sygdomskriser.

Idéen om at fortælle om parforholdets udfordringer under og efter alvorlig sygdom er god, ligesom det er på sin plads med konstruktive forslag til, hvordan man kan agere i en destruktiv situation. Og emnet skriger efter at blive taget op og belyst i et samfund som vores, hvor man stadigvæk ikke taler så højt om den slags. I forordet, som er skrevet af sociolog Emilia van Hauen og indirekte refererer til Kingo-salmen "Sorrig og glæde", pointeres det således, at det moderne samfund er så fokuseret på selvrealisering og lykke, at der efterhånden ikke er megen tradition for at dele ulykke med andre og tale om de ting, som vi har det svært med. Selvom livet jo er det hele: "Lykke og ulykke følges ad".

Men fortælle- og genreteknisk har bogen et stort problem. Der skiftes til stadighed vinkel og fortæller i én uendelighed, så bogen både kan læses som parrets egen fortælling, som en slags redigeret antologi og som en selvhjælpsbog. Det er umuligt at finde én klar overordnet fortæller. Et element i denne fortællercocktail er parrets mærkelige benyttelse af direkte citater: i kapitler om deres egen historie og erfaringer citerer de sig selv med citationstegn i stedet for at skrive disse passager ind som almindelig tekst i den samlede tekst. Den slags tekstmæssige mærkværdigheder skæmmer bogen og burde have været luget ud.

Sygdom forandrer forholdet
Bogen rummer mange gode beskrivelser af den forandringsproces, som par typisk bliver kastet ud i ved alvorlig sygdom, herunder ændringer af deres indbyrdes roller. Den kaster lys over, hvordan der fx kan være tidsmæssige forskydninger i den syges fysiske forståelse af sygdommen og så hans/hendes mentale reaktion på den og bearbejdelse af den, herunder forandrede oplevelser af og tanker om identitet, selvværd, følelser som skam og skyld mv. Ligeledes vil der ofte være en tidsmæssig forskydning i, hvordan den syge og partneren reagerer, og hvornår de gennemgår de forskellige faser i sådan en forandringsproces.

Pårørende ægtefæller og partnere koncentrerer ofte alle deres kræfter på de praktiske problemstillinger under en alvorlig sygdomsperiode der er simpelthen ikke overskud til at fokusere på egne reaktioner på sygdommen eller på relationens følelsesmæssige aspekter. Partneren reduceres let til en plejer, der skal opfylde den andens behov. Først efter et overstået sygdomsforløb eller ved den syges død bliver der typisk tid og kræfter til, at den raske part lader sig konfrontere med de følelsesmæssige ting, som også har været i spil under sygdomsforløbet. Først på dette tidspunkt kan han eller hun begynde at tage hånd om sig selv det vil sige forsinket i forhold til den syges egen reaktion.

Roller skal genforhandles
Forfatterne opfordrer her eksplicit par, der oplever alvorlig sygdom, til at forholde sig bevidst til det mangesidige felt af roller og elementer i relationen, som VIL blive påvirket af sygdom. Jo mere man kan være bevidst om, at man med sygdom også uundgåeligt træder ind i en forandringsproces, hvor roller o.a. SKAL genforhandles, jo bedre er man rustet til at komme igennem forløbet uden at miste hinanden. I denne proces er god kommunikation selvsagt et must. Begge parter skal tale om tingene og give hinanden mulighed for at forstå, hvordan de hver især har det og oplever situationen. Tabuer om fx sex og sygdom må brydes, ligesom man må tale kontant ud om risikoen for den syges død. Og sygdom må ikke fylde ALT, men der skal være plads til både den syge og den raske. Forfatterne gør meget ud af at pointere, at det er særligt vigtigt, at den raske får mulighed for at hente oplevelser og trivsel ind andre steder fra og dermed kan bringe ny energi ind i situationen.

Bogens kvalitet er, at den taler åbent ud om nogle af udfordringerne ved sygdom og parforhold og opfordrer til at tage disse op. Man kan godt LÆRE at leve med sygdom og have et godt parforhold. Det kommer bare ikke af sig selv.

Lisbeth Riisager Henriksen er cand.mag. og skribent.
 
Eva Jørgensen: "Vi ses i morgen. En pårørendes beretning", København: Rosinante 2007. 235 sider. Priser fra 203 kr. og opefter for førsteudgaven, senere udgaver til billigere priser se dem her 
 
Susan & Alan Binau: "Til sygdom os skiller. Sådan overlever kærligheden, når det er svært", København: Gads Forlag 2009. 256 sider. Priser fra 164 kr. og opefter se dem her