Husk mig: Hvad bliver der af troen, når man bliver dement?

Du er alvorligt dement. Hukommelsen raseres, sproget svigter dig. Hvem er du så? For teologen John Swinton åbner demensafgrunden en sprække ind til det sande menneskelige. Når alt andet svigter, er vi stadigvæk bofaste i Guds hukommelse, mener han.

”Sæt at du falder hovedkulds ned ad trappen”, siger professor John Swinton, som er kendt for sin forskning i demens og teologi; det kommer skælmskt, og på rullende skotsk-engelsk.

”Og sæt at du slår dig forfærdeligt og bliver så hjerneskadet, at du bliver som en langt fremskredet demenspatient, en som ser ud til at have mistet både sprog og hukommelse, ja, ’grebet om dig selv’ …”

Vi har bænket os i et værelse med nogle døres afstand mellem interview-samtalen og seminarlokalet på Nya Slottet Bjärka-Säby nær Linköping i Sverige, hvor Swinton er en af hovedgæsterne på tidsskriftet Pilgrims årlige efterårsmøde. Som en engageret lærer tjekker han lige, om jeg fortsat er med på notaterne, og spørger:

”Mister du din identitet i faldet?” Og før jeg uden videre svarer nej, tillægger han: ”Tænk på hvor meget du da har mistet af det, som i vores moderne samfund går for at være fundamenter i vores identitet: Mindet om hvem du var og er, evnen til at fortælle din historie, navigere i dine sociale roller …”

”Njae...” siger jeg.

”Og nu er jo dette en kristen konference. Ifølge den akademiske teologi og megen gængs kristen forkyndelse så vil heller ikke din identitet som kristen være intakt. Du kan ikke længere ’med din mund bekende at Jesus er Herre’, som Paulus siger. Hele den kristne grundfortælling er blevet borte for dig, hvem Gud og Jesus er. Er du stadigvæk en discipel så?”

Fra gulvet til akademiet
Sokratisk spørger Swinton sig frem, skræller sig ind mod det, han ser som kernen i den tilstand, som kaldes menneske, og som kaldes kristen tro. Den 61-årige fembørnsfar fra Aberdeen har vakt opsigt med sin uvanlige vej ind i teologien, og for hvordan han har brugt erfaringerne fra ”gulvet” som kontrastvæske i sin teologiske forskning, praksis og vejledning.

Da han tog fat på studierne, som gjorde ham til sygehuspræst, havde han arbejdet med demensomsorg og psykiatri i 16 år. Senere har han taget en teologisk doktorgrad i venskab og skizofreni, og i 2012 udgav han bogen ”Dementia – Living in the Memories of God”. For den vandt han den prestigetunge Michael Ramsey Prize, som hvert tredje år kårer skelsættende bidrag til den teologiske litteratur, og som tidligere er gået til prominente, engelsksproglige teologer som N.T. Wright, David Bentley Hart og Timothy Radcliffe.

Swinton er i dag rektor for den praktisk-teologiske uddannelse ved Universitetet i Aberdeen, og som direktør for Center for Spiritualitet, Helse og Funktionshæmning samme sted er han blevet en international ressource i kirke og sundhedsvæsen.

Skarpt lys
Der ligger mange kampe bag troen og ekspertisen, han i dag formidler verden over. I teenageårene handlede det om at have mindst mulig bøvl med troen, han var flasket op med hjemme i Glasgow-området. Faren var pastor i den presbyterianske kirke i Skotland. At være præstesøn var ikke ligefrem nogen pubertetsdrøm, for så stak man ud. Swinton distancerede sig ved at drikke og gå på natklub. Så skete der det, at en del fyre, han hang ud med, blev frelst på vækkelses-møder.

”Pludselig ville de kun snakke om Jesus og havde bibler med sig overalt, hvor de færdedes.”

Swinton havde aldrig taget det med Jesus særlig alvorlig. Men da han ”så hvordan gutterne havde fået endevendt sine liv”, begyndte trosindholdet fra barndommen at ”sive fra hovedet mod hjertet”. Han blev trukket med i vennernes intenst søgende samtaler: Hvem er Gud, hvem er Jesus?

”Jeg havde haft et vældigt selvtilfreds syn på mig selv. Nu fik jeg et skarpt lys ind over min identitet. Jeg fattede, at meget ikke var som det skulle, jeg fik en trang til at følge Jesus, forpligte mig, vokse,” fortæller Swinton.

Efter en periode som lastbilchauffør og som assistent til en havforsker begyndte han på sygeplejeskolen. En af hans venner havde nået at blive psykiatri-sygeplejerske, det blev også Swintons valg.

Defektologien
De første professionsår arbejdede han på Cornhill Hospital i Aberdeen, på en afdeling for demente.

”Det var overvældende og frustrerende. De demente blev for så vidt taget godt nok hånd om rent materielt; de blev plejet, vasket og var trygge. Den gængse opfattelse var, at de var så ’meget væk’, at man umulig kunne have nogen relation med dem. Men dette slog mig som forkert, helt forkert. Jeg havde imidlertid ikke sprog eller kundskab nok den gang til at forstå, hvorfor det føltes sådan,” siger Swinton.

Denne uro blev han aldrig kvit.

”Og så var der det, at når vi sang med dem, og når enkelte af dem var med i kapellet, med bøn, liturgi og salmer, så var de pludselig ’tilbage i rummet’. Men systemet rundt om dem så bare det, som var gået i stykker.”

I sin bog omtaler John Swinton sådanne synsvinkler som udslag af defektologi – et ubevidst tankesæt, hvor man bliver enøjet optaget af det hos patienten, som virker defekt, det som mangler. Man risikerer da, at opfatte demente nærmest som u-mennesker.

”Også mange sygehuspræster tager - uden videre - defektologiens fortælling om demente for god fisk,” skriver Swinton i bogen. Det har konsekvenser. Historierne, vi bærer med os i møde med de andre, vil ”styre hvordan vi forsøger at læse dem”, påpeger han.

Swinton lader minderne fra yngre år svæve lidt i luften mellem os – det ser ud som om han tygger på et forbehold.

”Det er jo så let at tænke, at når de demente synger, eller korser sig, eller er med i trosbekendelsen så: ’Åh, er det dog ikke charmerende! Tænk at sådanne ‘håbløse tilfælde’ alligevel kan finde ud af det!’ Når man reagerer med at lade sig charmere, er det et indirekte udslag af defektologien,” påpeger han.

Fastholde
I vore vestlige samfund er der meget frygt, nogen vil måske bruge ordet gru, forbundet med de alvorligt demente. Det er vor tids fortabte?

”Jeg skal ikke benægte, at dagene på afdelingen kunne være helt overvældende. Jeg kommer til at tænke på patienten, jeg mødte nogen år senere, da jeg var sygehuspræst på en afdeling for demente. Han var professor i praktisk teologi, ligesom jeg er nu, men var nu tilsyneladende helt væk.

Nu kunne han knapt snakke og genkendte ikke sine nærmeste. Familien havde altid stået i centrum for hans liv, nu genkendte han ikke længere trækkene i deres ansigter. Den dybt kristne mand så ikke længere ud til at have nogen anelse om Gud. Han havde været så dedikeret i sin tro. Men nu så alt ud til at være forsvundet.

Familien gik fra det ene fortvivlede møde til det andet. Jeg følte mig hjælpeløs, vidste ikke hvad jeg skulle sige. Det eneste jeg kunne, fandt jeg ud af, var at absorbere noget af hans og familiens smerte, deltage i lidelsen og erkende at situationen var, som den var.”

Hvordan forholdt familien sig?

”De var trofaste, på den måde at de besøgte ham ofte, holdt så meget kontakt som de kunne, og om søndagen tog de ham med til gudstjeneste i sygehuskapellet. Selv om de aldrig følte, de fik ham ’tilbage igen’, holdt de ham. På to måder: De tog godt vare på mindet om ham fra svundne dage, da han var frisk og rask, hvor smertefuldt det end var. Og selv om det virkede som om, han nu gennemgik noget, der kunne ligne en Guds straf, fastholdt de, at Gud var med ham, at Gud var der, også for ham.”

Musik som tidsmaskine
”Der er nogle elementer, der berører vigtige sider ved alvorlig demens. For det første: Det er ikke nødvendigvis sådan, at patienten har ’mistet hukommelsen’. Minderne kan fortsat sidde der, men den neurologiske forbindelse til dem er brudt. Og fordi hjernen er plastisk, tilpasningsdygtig, kan den ofte skabe andre kanaler, en anden tilgang, til minderne – forudsat at den trigges. Musik kan for eksempel være en trigger. Tonerne kan bane en ny vej til det ellers utilgængelige minde.”

Omtrent som en moderne GPS, måske? Når du er kørt forkert, re-konfigurerer den sig, omregner ruten og peger en ny vej ud til målet fra der, hvor du faktisk er havnet?

”Præcis! Det er en god analogi. Så når musikken trigger mindet, hører vedkommende ikke bare toner og strofer, den tager dig med tilbage både til tiden, stedet og vigtige sider ved din identitet fra den gang – ja, også til relationer som omgiver mindet, og med det tilhørende aspekter af følelser. Men dette udspiller sig blot så længe, musikken varer. Så snart den stopper, er mindet ikke længere tilgængeligt."

Hvad kan man slutte af det?

”En af nøglerne til at være en ven for demente er at kunne deltage i disse åbenbaringer uden at kræve, at de skal vare for evigt. Det er lidt, som når Jesus åbenbares på Tabor-bjerget, og Peter vil bygge hytter der, så de kan bosætte sig i lyksaligheden, blive der for altid. Men Jesus siger: Vi må ned igen. Der er en nøgle mere her. Vi tænker på hukommelse som recall, altså evnen til at hente noget som er fortid tilbage i nutiden – helst sådan at vi dermed også kan se linjer ind i fremtiden for os. Denne type hukommelse er noget af det, som ofte går tabt, efterhånden som sygdommen går sin gang. Men det, vi glemmer, er, at der er meget, kroppen husker.

En dement kan måske stadig cykle, selv om vedkommende måske ikke kan forestille sig, hvordan det gøres. Nøjagtig på samme måde er det med det åndelige liv. Når du op gennem livet har deltaget i liturgi, måske løftet hænderne i tilbedelse eller gået til nadver, så husker kroppen, hvad dette går ud på, selv om den kognitive forståelse er tabt. Når demente deltager i gudstjenesten, ’genkalder’ de ikke bevægelsen fra mindet. Det, du ser, er et kropsligt minde som udspiller sig her og nu i ”real time”. Fascinerende! Og med bevægelserne ligger der en intention, en søgen efter Jesus, efter Gud. Det er dybt meningsfuldt det hele."

Et prisme
Er det rigtigt at sige, at du også bruger den alvorligt dementes tilstand som et prisme – i et forsøg på at genopdage noget fundamentalt ved det at være menneske? Og at være en discipel?

"Ja, i høj grad. Tilstanden minder os om temaer som er oplagte, når du ser dem, men som ellers ofte er skjult for os. Der er noget her, som føles skarpt og ømtåleligt, som netop derfor tvinger disse grundlæggende livsvilkår frem i vores bevidsthed."

I vor tid kommer sindene let i kog, når man diskuterer identitet og identitetspolitik. Hvordan spiller dette ’skarpe’ ind i disse strømninger?

"Det slår ind på et helt grundlæggende niveau. Det underliggende spørgsmål i mange sådanne debatter er jo spørgsmålet: ’Hvad gør dig til dig?’ I vores vestlige kultur tænker vi let, at jeg opfinder mig selv, jeg skaber det, som er mig. Når man da kommer ansigt til ansigt med for eksempel en slægtning, som er alvorligt dement, bliver kommentaren hurtigt: ’Hun er ikke længere den, hun var.’

Og det, folk da ofte mener, er, at hun er ikke længere i stand til at fortælle sin egen historie. Bare så længe hun klarer det, er hun fortsat ’den hun var’. Jeg er ikke ude på at dømme dem, som siger dette. Det er helt forståeligt, at de tænker sådan."

Fastholde hinanden
Han tænker sig om. Lader sekunderne tikke så længe, at man bogstaveligt talt kan høre dem liste forbi.

”Går vi til Skriften, er identitet noget ganske andet. Det er ikke noget, vi skaber på egen hånd, men noget som er givet os. Ikke mindst i Jesus. Vi er noget andet og mere end det, vi selv tager for givet. Paulus snakker om vort liv, som er ’skjult med Kristus i Gud’. Og her bruger jeg gerne mig selv som eksempel.

Før jeg blev kristen, tænkte jeg, at jeg var en sej fyr, og levede livet stor i slaget.

Men da jeg som nævnt mødte Jesus i mine nyfrelste venner, forstod jeg, at jeg var fremmed for min Skaber, at jeg var en synder, som var i færd med at fare fuldstændig vild, forspilde mit liv. Gradvis veg alt det, jeg havde taget for givet om min egen identitet for noget større og noget andet: Den jeg er i Jesus. For at sige det på en anden måde: Det væsentlige er ikke, hvad du erindrer om dig selv, det er, hvordan Gud husker dig.”

Er der en kobling her, til dét den ene af de to røverne sagde til Jesus, da de hang på Golgata?

”Ja, jeg bruger det eksempel i bogen. Han spørger ikke Jesus om at redde ham ud af situationen. Han siger bare: ’Jesus, husk mig når du kommer til dit rige!’. Der er noget forunderligt smukt i den scene. Den minder os om, at vi er husket, også i døden, efter at vores egen hukommelse er endegyldigt slukket.”

Men for en dement, som fortvivler i forvirring og indre smerte, er vel netop den slags trøstende tanker – ’Gud har ikke glemt dig’ – brutalt udenfor rækkevidde?

”Du har ret. I de alvorlige tilfælde er det ikke så sandsynligt, at de kan fastholde sådanne tanker. Men det er noget, der er afgørende, at for eksempel menigheden, det kristne fællesskab, fastholder. Den er kaldet til at bære sine svage lemmer, også ved at ’holde’ denne indsigt på den dementes vegne. Sådan er det jo i almindelighed: Vi udgør hinandens hukommelse. Vil jeg vide, hvordan jeg var som treårig, spørger jeg min mor, jeg husker det jo ikke selv.”

I bogen ”Living in the Memories of God” er Swinton inde på en episode fra en demensafdeling, som illustrerer, hvad kollektiv hukommelse kan betyde. En ældre kvinde – på vej ind i de alvorligere stadier af demens – har det med at trave frem og tilbage i korridoren rastløst og fortvivlet, mens hun gentager ordet ”Gud”. Bare det ene ord, uden ophør, ”Gud ... Gud ... Gud ...”.

Personalet forstår ikke, hvad det er, der opleves så fortvivlende for hende i forhold til Gud. En dag bestemte en sygeplejer sig for at slå følge med kvinden, mens hun traskede frem og tilbage, frem og tilbage. De fulgtes ad en rum tid, til plejeren i et inspireret øjeblik kom på at spørge:

”Er du bange for at glemme Gud?” ”

Ja!”, nærmest råbte kvinden.

”Ja!”

Plejeren svarede det, som faldt hende ind:

”Du, selv om du skulle komme til at glemme Gud, vil han ikke glemme dig. Det har Han lovet.”

For kvinden som fortvivlede over det stadigt voksende antal huller i sin hukommelse, var det lige, hvad hun havde brug for. Hun faldt hurtigt til ro, og holdt op med at vandre hvileløst i korridorerne.

Ikke uværdig
Hvordan kan en menighed praktisere det at ’holde’ de demente?

”En pointe, som kan lægges til grund for mange former for praksis, er det, at altid lade tvivlen komme den demente til gode. Såfremt du vil bede med den demente, får du måske ikke den respons, du kunne ønske dig på et sådant initiativ. Du føler måske, at den anden overhovedet ikke ’er med’. Det behøver ikke at betyde, at de ikke er det. Og i hvert fald er de der på et kropsligt plan. Jeg siger ikke, at det er let. Når vi er sammen med andre, vil vi gerne ’læse’, hvor vi har dem, læse mimikken, men her kan de vante holdepunkter ofte mangle.”

Blikket er ligesom tomt?

”Netop. Og det er noget ikke bare pårørende finder vanskeligt, det gør erfarne professionelle i sundhedsvæsnet også. Når den demente ikke giver nogen signaler, er det så let i stedet bare at fortabe sig i mobilen, eller at snakke om patienten hen over hovedet på vedkommende.”

Du snakker om, at de demente har et kald i kirken. Hvad tænker du på i den henseende?

”Der er tider i alle menneskers liv, hvor det eneste, du bidrager med til fællesskabet, er, at andre tager sig af dig. At vise omsorg er et grundlæggende kald, men det er det også at tage imod omsorg – uden det sidste kan det første ikke virkeliggøres. At være den, som bliver passet og plejet, er ikke som mange vil vinkle det, at ’miste sin værdighed’. Det er ikke at miste din menneskelighed. Det, du bidrager med, er at afdække – i fællesskabet – en grundlæggende side ved dét, at være menneske, som så let bliver glemt. Det bliver altså helt forkert at snakke om uværdighed, om ’forspildt liv’ og lignende.”

Mere end inkludering
Men en menighed, hvordan kan den inkludere mennesker med alvorlig demens?

”Faktisk er der ikke så vældig meget, du ville behøve at gøre, andet end at virkelig ville favne dem. Og det er noget andet end det med at være inkluderende, som er så politisk korrekt. For politikere drejer det sig om at skabe love og retningslinjer for at sikre, at alle ’er inkluderede’. Det er i og for sig udmærket.

Men problemet med inkludering er, at det ikke gør særlig meget mere end at ’få mennesker ind i rummet’. Det indebærer ikke uden videre, at de bliver elsket eller vist omsorg. Det er noget andet med tilhørsforhold. Forskellen på de to er, at hvis du hører til, vil nogen savne dig, hvis du udebliver. De vil kigge efter dig.”

Men hvis det handler om inkludering, vil man måske være lettet over, at personen udeblev? En byrde mindre, på en måde?

”Netop. ’Vi har jo ikke sådan nogle hos os. Men vi vil selvfølgelig gerne inkludere dem.’ Så har man sin inkluderende holdning intakt.”

Er du bange for selv at blive dement?

"Med det job og den erfaring jeg har, er jeg naturligvis agtpågivende overfor symptomerne. Skulle jeg blive det, vil jeg gerne være helt sikker på, at jeg selv erkender det. Men jeg er ikke bange for demens som sådan. Mere for hvordan omgivelserne ville tage hånd om mig. Det, som skræmmer mange, som er på vej ind i demens, er, at de ikke helt kan stole på, at de vil få den omsorg, de har behov for. Den afgørende forskel er, om jeg har folk omkring mig, som vil gøre sit bedste for at tage hånd om mig. Eller som jeg plejer at sige det – remember me well.”