- Frasortering af syge fostre er arvehygiejne

Jeg vil ikke stå i vejen for medicinske landevindinger, men vi skal kalde tingene ved deres rette navn, mener valgmenighedspræst og medlem af Etisk Råd Morten Kvist

I kølvandet på Det Etiske Råds redegørelse Fremtidens fosterdiagnostik er begrebet arvehygiejne kommet til at spille en fremtrædende rolle. Ikke racehygiejne, som ingen vil tale om, fordi det skaber helt forkerte associationer.

Arvehygiejne er et mildere ord og uden en grusom og tragisk historie, men perspektivet er oplagt det samme som i ordet racehygiejne. Vi skal naturligvis prøve at undgå, at det bliver det samme, men det er ikke enkelt, når vi fortsat vil drage nytte af de videnskabelige fremskridt.

Begrebet arvehygiejne udspringer af det forhold, at vi meget snart ved hjælp af almindelige blodprøver og uden risici er i stand til at finde sygdomme og genetiske defekter hos et foster meget tidligt. Fostre med alvorlige genetiske defekter eller sygdomme kan sorteres fra, og det kan ske inden for grænsen for den frie abort.

Samtidig kan et forældrepar få en stor mængde oplysninger om normalegenskaber som højde, øjenfarve etc. På den måde kan man undgå, at der fødes børn med meget lidelsesfulde sygdomme, som måske vil tynge dem selv og hele familien ned. Man kan imidlertid også få foretaget abort af et sundt foster, hvis kønnet eller øjenfarven ikke måtte passe ind i familieplanlægningen.

Frasortering af syge fostre er arvehygiejne
At sortere alvorligt syge fostre fra er bekæmpelse af sygdom; det kunne f.eks. være cystisk fibrose eller Downs Syndrom, hvor antallet allerede med de nuværende teknikker er faldet fra 75 tilfælde årligt til 25. Ingen ønsker at rulle den udvikling tilbage, og tallet vil sandsynligvis falde yderligere.

Er det arvehygiejne? Jeg mener, man skal kalde tingene ved rette navn og sige ja. Der er i hvert fald et element af arvehygiejne, for så vidt man er i færd med at udrydde en ikke arvelig, men genetisk defekt. Dermed afskærer man fremover fostre fra at blive til mennesker, som i dag har et udmærket liv.

Kald udryddelse af sygdomme ved rette navn
Samtidig mener jeg, at de enkelte par fortsat skal have mulighed for at fravælge et foster med Downs syndrom. Og det gælder også muligheden for i fremtiden at fravælge andre alvorlige defekter og sygdomme, som man om få år er i stand til at undersøge for.

Det betyder, at jeg indtager den noget besværlige, for ikke at sige næsten umulige position, at jeg ikke kan sige mig fri for at gå ind for arvehygiejne, eller i det mindste muligheden, samtidig med at jeg ikke bryder mig om det. Det kommer af, at jeg hverken vil eller kan stille mig i vejen for medicinske landvindinger, og det er stik imod hele den medicinske fornuft ikke at bruge dens resultater i sundhedens tjeneste. Det er, hvad den er til for.

Anerkender man dette, må man også anerkende, at udryddelsen af sygdomme til forveksling kan ligne arvehygiejne. Netop derfor er det så afgørende at kalde tingene ved rette navn, så vi ikke med omskrivninger og bløde formuleringer kommer til at gøre, hvad vi ikke vil. Eller ikke tør sige, at vi gør.

Overvej, hvad en alvorlig sygdom er
Det betyder endvidere, at der må sættes grænser for fosterdiagnostikken. Vi kan ikke og bør heller ikke undersøge for alt. Kun de alvorlige ting. Det springende punkt er, hvad en alvorlig sygdom eller genetisk defekt er? Mit synspunkt er, at det må vi finde ud af undervejs. Det kan ikke fastlægges på forhånd eller én gang for alle.

Der må - ligesom det må være sket i abortsamrådene og ankenævnet - etableres en praksis, som sikrer en vis styring og koordinering af, hvad de nye metoder anvendes til (se redegørelsen s. 87 ff.). Det er et pragmatisk synspunkt, men ikke af den grund principløst.

Det pragmatiske er, at man skal lade den medicinske fornuft arbejde, og dens arbejde er nu engang at forske i og udvikle bl.a. fosterdiagnostik. Man kan ikke opfordre til videnskabeligt arbejde for at nyde godt af resultaterne og samtidig være mod videnskabens eget væsen.

Det videnskabelige hovmod må modsiges
Det principielle er, at der til enhver tid i videnskabens udvikling har været talt om dens begrænsning. Der er et hovmod indbygget i selve den videnskabelige fornuft, og dette hovmod skal modsiges.

I tilfældet fosterdiagnostik kunne modsigelsen f.eks. være, at de nye metoder skaber byrder i form af viden, vi ikke vil bære, eller at mange føler en naturlig modvilje mod fosterdiagnostik, og at en sådan modvilje er til i sin egen ret.

Fosterdiagnostik fører til tab af fostre
Fosterdiagnostikken skal styres af et formuleret formål. Det kunne f.eks. være: at finde alvorlige sygdomme hos fosteret for at give kvinden mulighed for at fravælge det (s. 92 i redegørelsen). Det er et andet formål end det nuværende, som lægger hele vægten på kvindens selvbestemmelse.

Det skyldes formodentlig, at Folketinget for ca. fem år siden ville forhindre, at fosterdiagnostik skulle føre til arvehygiejne. Formålet måtte ikke være at forhindre bestemte mennesker i at blive født, fostre med Downs syndrom f.eks. Det skete ikke desto mindre.

Det skyldes formodentlig, at man ikke kan bedrive fosterdiagnostik uden at fostre går tabt. Dermed forhindres det også, at der fødes mennesker med bestemte handicap. Så lad os kalde tingene ved rette navn. Så må vi gå langsomt frem derfra, for at undgå en omfattende arvehygiejnisk praksis.

Morten Kvist er valgmenighedspræst i Herning og medlem af Etisk Råd.